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Evento en el que profesionales, pacientes y familias conozcan en detalle las posibilidades de avance de la creación de una red estatal de hospitales especializados en enfermedades raras liderada por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, con el objetivo de:

· Crear una red estatal de hospitales especializados conectados digitalmente.

· Compartir datos clínicos y conocimiento para facilitar diagnósticos más rápidos y tratamientos personalizados.

· Evitar desplazamientos innecesarios de las familias bajo la idea: «Que viajen los datos y no los niños y niñas»

· Impulsar la investigación en genética, inmunología y terapias avanzadas para enfermedades raras pediátricas.

Fecha y hora: Jueves, 4 de junio de 2026 (08.30 h a 14.30 h). Lugar: Centro Galego de Arte Contemporánea r/Ramón del Valle-Inclán 2, 15703 Santiago de Compostela.

Por cuestiones de aforo, imprescindible realizar inscripción a través de este enlace.